難病患者の助成制度~非結核性抗酸菌症はどうなる？

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難病患者の助成制度が変わろうとしている今、対象疾患が｢５６」から｢３００」に増やされるという。

しかし、この、非結核性抗酸菌症は、その３００の中に入るのか・・・と、気にかかります。


非結核性抗酸菌症の患者数は、多くなったとはいえ、まだ草の根の中の１粒の米のような状態で

比較的、重症者の声が聞こえてこないこともあり、まだまだ一般の人には、認知度も少なく、果た

して、どうなるのか？と言った疑問があります。


中高年の女性に多いこともあり、表面化しにくい、この難病疾患だと思うからです。


正直、病院の専門医の先生でも、この病気を何とかしたいと考えている方は、ごくわずかなの

ではないでしょうか？（もちろん、頑張っていらっしゃる先生方もいることと思いますが・・・。）


なぜならば、人に移る病気ではないし、比較的緩やかな進行で、人に言わなければ、普通の

おばさんにしか見えない、もしくは、私のような軽い（自分では思っているだけ。（笑））症状で、

反対に元気に見えてしまうため、この非結核性抗酸菌症という病気について、一般に話をした

ところで、そんなに、大変な疾患では無いと受け止められやすいのでは・・・と懸念しています。



しかし、見え、聞こえてこない、非結核性抗酸菌症を患っている方の中には、とても苦しんでいる人

がいると、推測されます。なぜなら、季節の変わり目の冷気などの、咳き込み自体でも、打撃が

大きいことは、分かっているからです。


そのために、直接、病気と関わりが少ないと、判断されてしまうような、咳止めの薬や、アレルギー

の薬、微熱が出た時に必要な薬なども多くあり、年間の薬代だけでも、少なからず、多からずと

いったところですが、やはり、負担になっていることは、否定できないと思います。


どこまでが、基準とするのか、病気と関わる薬との線引きが、難しいのが、この非結核性抗酸菌症

の、微妙なところかもしれません。


しかし、是非ともこの非結核性抗酸菌症という難病患者が居ること、普通に生活出来るとは言え

少なからず、先々の不安を抱えての生活を強いられている現状、病気との関わりで発生すると

思われる、いろいろな薬の自己負担がかかっていること、それらを知って欲しいと思います。


患者数が少ないからと、見逃すことがないようにして頂きたいと、声を上げていきたいと思います。




これが、榊　瑠璃の個人としてですが、、この非結核性抗酸菌症を患っている患者さんの為にも、

薬の開発が進むこと、助成の枠に入る事を念頭に、このように文章にすることで多くの人に知って

もらうこと、それが、私のもうひとつの使命だと思っています。（笑）　頑張ります！！





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