2018年2月24日土曜日

今日2月最終日は【世界希少・難病性疾患の日】

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今日は2月最終日は

【世界希少・難病性疾患の日】


スエーデンで2008年から始まった活動で、

日本では2010年から始まった活動ですが、

希少・難病患者に、よりよい診断や治療を

また生活への質の向上などを支援する活動ですが


なかなか日本でも、知っている人は少ないと思います。


元気な人ならば、なおさらですが、

是非この機会に難病患者への意識を高めて

いただければと思います。


私も、難病を患っているひとりです。


しかし、外見では、健康そのものに見えてしまうため

人の前では、難病を患っていることは

人からは、気づかれることはありません。



今は、元気に生活できていますが、


疲れやすかったり、人ごみを避けたり、


冬の風邪ひきの多い時期には、


普通の人でさえ気を使っているとは思いますが


特に、インフルエンザの流行の時は


細心の注意を払い


いつも気を遣い生活しています。


難病の多くは、見た目ですぐわかる病気

見かけでは判断できない

難病を患っているかたも多く


非結核性抗酸菌症という病気も同じで

見た目では分かりません。




非結核性抗酸菌症という病気は、


普通の生活が送れる、でも、希少な難病です。



治療薬の開発も進んでいませんし、

政府の認定もないまま、支援される事が無い難病です。


しかし、近年は、中高年の女性に多かった患者数も


年々、男性や、小さな子供が発症している

現実があります。



進行がとても遅い病気ではありますが、


確実に進行する病気でもあり、


重症になってくれば、

多くの喀血も起こり、体力も消耗してしまいます。


今は、私自身は、精神的、気力で進行をストップ

させている状態で、主治医がびっくりしています。(笑)



しかし、年齢とともに、体力が衰えたり、

気力が衰えれば、また進行はしていくかも知れません。


難病患者にとっては、先の不安を抱えて生活することを


周りの人たちや家族や、政府も、

考え対応していただきたいと

切に思います。



難病患者の多くは、また、重病患者の多くは、

周りから理解をして欲しいと願っています。


ただ、健康な方たちは、理解する気持ち、

意識がなければ難しいかも知れません。



難病患者の多くは、治療薬の早期開発を願っていますし、


私の病気のような政府の認定を受けていない疾患も

多く有り、ほかの難病患者も生活レベルで

苦労している人がたくさんいることを

知っていただきたいと思います。



非結核性抗酸菌症という疾患もそう多くありませんが

年々確実に患者数が増えている疾患です。


どこにでも浮遊している、菌で、誰もが発症リスクも

ありえる疾患でもあります。


この機会に、希少・難病性疾患の日(本日・2月24日)


難病や難病患者への理解を少しでも多くの方に

深めていただければと思います。




非結核性抗酸菌症とは?

こちらで詳しく書いています。↓↓↓

http://ntm-ruri.blogspot.jp/


非結核性抗酸菌症の日記(榊 瑠璃)↓↓↓

 https://sakaki-ruri.jimdo.com/非結核性抗酸菌症の日記/非結核性抗酸菌症の日記-目次/



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