2013年2月24日日曜日

難病の医療費助成~非結核性抗酸菌症は?

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難病の医療費助成の記事を見て、56の疾患から300程度に増やすべきだとする提言があるという

それを見て、難病情報センターで検索をしてみました。

どこを見ても、非結核性抗酸菌症という病名は見当たらず、やはり少しがっかりしました。


どこまでが難病と捉えられるのか・・・その疑問が浮かび上がりました。



最近ではインターネットで情報検索することは可能ですが、公的機関では、まだまだ認識が浅い

のでしょうか?それとも難病と言えるほどの疾患ではないとの認識なのでしょうか?


しかし、確かに56の疾患から300までの難病名を増やすということは、まだまだ知られてい

ない疾患がたくさん有り、把握しきれていないのが現状なのでしょう。

その中に非結核性抗酸菌症も含まれるとしたら、まだまだこの疾患の認識は浅いのでしょう。



現実に、何をするでもなく(検査をするわけではなく) それでも定期検診を2~3ヶ月に1度問診

のみで通院しなければ行けないのです。薬に関しては、アレルギー疾患に伴う薬も必要で、

喀血したときのための薬も(止血用の薬)も常備しなければいけないし、胸や背中が痛くなる症状

が出る時のためのロキソニンや咳が出る時用などの薬も常備します。

それだけでも薬のお金はバカになりません。


定期検診(問診だけとしても)が必要ならば、それらの費用の助成金が出てもおかしくないのでは

と思うのです。その難病と呼ばれる疾患の線引きはどこからなのでしょう。



しかし公的手続きの項目を読むと本当に手間のかかる手続きで、難病を抱えている本人もしくは

その家族が手続きをすることの大変さも、公的機構は、わかっているのでしょうか?

と疑問になります。


これは今回だけのことではなく、障害者の手続きでも感じたことです。(義父の手続きのときの話)


これはさておき、非結核性抗酸菌症、もしくは56疾患の中にはないけれど治らないとされる

疾患は難病と呼べるのか?(300疾患の中に入るのでしょうか?)


患者本人は、お医者様から治らない宣告を受けているけれど、それが世には認識が浅いことへの

ジレンマは、治らないけれど難病との認識も持つべきではないのか・・・との疑問があります。



そうは言っても、やはり薬の開発に繋がるように、声を上げていかなければと思います。


私はまだ良い方だと思いますが、この非結核性抗酸菌症で苦しんでいる患者さんがいる限り・・・。

早く新薬が出て、治すことができるように願います。



しかし、病気に負けない気力だけはしっかり持っていれば・・・きっと大丈夫です!


非結核性抗酸菌症を背負っていても、それに負けないだけの精神力は、持ち続けましょう(笑)



それが元気の源になり、、本当に元気になっていくのですから!(笑)





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