2014年5月24日土曜日

非結核性抗酸菌症も~医療費助成の拡大枠へ期待

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難病患者への医療費助成を拡大する難病医療法案が23日(昨日)参院本会議で可決成立。


この情報を得て、ぜひ、難病・・・しかし、患者数が少ない、非結核性抗酸菌症の難病も検討され

枠に入ることを、祈りたい。


非結核性抗酸菌症は、この名前のため、結核と類似している、というイメージがつきまとうのが

私の感想ではあります。しかし、結核は、今は治る病気ゆえに、イメージは、難病とは、程遠く

治せるイメージで定着しています。しかしこの非結核性抗酸菌症は、治す薬が無いのです。


最近では、体力の無い子供にも発症しているし、お年寄りにも多くなって来ているようです。

そのためにも、医療費助成の拡大枠に入り、さらに、新薬を作る弾みになればと思っています。

(注目度が低い難病は、新薬開発を進めてくれる関係会社がなかなか、腰を上げてくれない現状)



非結核性抗酸菌症は、症状が軽いうちは、そんなに気にすることなく、普通に生活出来ます。

菌の大きさにより、その症状は、ひどくなるものと思われますが・・・(私のものは、小さい)

しかし、私の場合は、この非結核性抗酸菌症の菌によって、ちょっと特殊な血管になってしまった

といことも有り、人には移らないとは言え、身体の内側の影響は出やすい疾患であると思います。

                   詳しくは・・・・・・(非結核性抗酸菌症の日記をご参照ください)


しかし、お年寄りや子供の体力や、気力によっては、症状が悪化したりしてしまうでしょう。

一番の悪いことは、病気によるストレス・・・これが一番悪影響が出ると感じます。



過去に私も、2ヶ月入院した時は、治らない。治す薬は無い、薬の投与のため、入院させられ

そこから、病院でのストレスを抱えることにもなって行きました。

見えない、ストレスが原因で悪循環(身体に対して)が起きてしまう、それが、この病気の特徴でも

あると思いますが、それらが、果たして、難病の特徴を、言い当てられるとは、言い難く、証明は

難しいかもしれません。

しかし、非結核性抗酸菌症という難病は、本当に苦しいものでもあります。


私の経験では、咳、血痰、喀血、微熱、背中の痛み、視力の低下、頭痛、胃痛、倦怠感を伴う疾患

で有り、精神的ストレスによって、これらは、十分悪化してしまいます。

しかし、はたから見たら、健康体と見られてしまい、誰にも分かってもらえない症状を、自分ひとりで

抱えて行かなければいけない、ストレスもあり・・・と言ったところでしょうか?(笑)




医療費助成の拡大枠に入るためなら・・・とあえて、私の例をだしましたが・・・。


もっと、私より、この非結核性抗酸菌症で、苦しんでいる方は多いと思います。

そのためにかかる薬代はバカにならないでしょう。(苦笑) (いろいろな身体への影響が出やすい)

ぜひ、この非結核性抗酸菌症の患者のためにも、医療費助成枠に入ることを祈ります。


注目の決定まで、どのように、難病の選定がされるのか、公正な判断を期待したいと思います。




非結核性抗酸菌症の患者様へ

しかし、決してこの、非結核性抗酸菌症で、悩み苦しむのはやめましょう。(笑)

どんなに苦しい症状が出たとしても、それは人生の勉強のためと、意識を切り替え、治らない難病

なんかには見向きもしない毎日でいらえるように、しっかり心のケアをして、(自分自身で出来ます)

難病と戦う自分を、心で強くしていきましょう!(笑) (榊が、心を強く持つ(ご相談)にも乗ります。)
                                           


~私など、この非結核性抗酸菌症は、治ってしまうと信じておりますから!(精神的な意味)(爆笑)


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